Constance Grolleau-Foricheur, som stadig var studerende, da sygdommen brød ud, deler sin daglige kamp og et budskab om håb og styrke. Læs hendes historie.
2022, de første symptomer. En sygdom, jeg aldrig havde hørt om, og som ikke er arvelig.
Jeg var langt hjemmefra og måtte vente otte timer i et lille hvidt rum uden udsigt, mens forskellige mennesker kom og gik. Jeg var ung, bange og alene. Først fik jeg at vide, at det var leverbetændelse, så kyssesyge – og sådan fortsatte det. Jeg gentog min historie og mine symptomer igen og igen. Jeg måtte fortælle min historie og symptomer til mindst tre forskellige personer om dagen – læger, praktikanter osv. Efter fem dage og adskillige blodprøver blev jeg sendt hjem med kun Panodil mod smerterne.
Som ugerne gik, blev nætterne kortere, og jeg fik anfald og blev voldsomt træt. Så jeg opsøgte en anden læge. Jeg fik lavet en MR-scanning, der blev taget blodprøver igen, og det viste sig, at jeg havde meget få blodplader. Men der var stadig ingen klar diagnose.
Tiden gik, og dagene føltes uendelige – én Panodil om morgenen og én om aftenen mod smerterne og for at kunne sove. Nogle gange sov jeg næsten hele dagen, og humørsvingningerne gjorde det ikke nemmere for dem omkring mig. Jeg kom igennem året så godt jeg kunne og brugte august på undersøgelser med speciallæger.
Den første diagnose lød på ITP. Primær immun trombocytopeni. Det er en autoimmun sygdom. Vi begyndte en 15-dages behandling med binyrebarkhormon. Det virkede. Yderligere blodprøver og symptomerne viste, at jeg havde lupus.
Jeg var langt hjemmefra og måtte vente otte timer i et lille hvidt rum uden udsigt, mens forskellige mennesker kom og gik. Jeg var ung, bange og alene. Først fik jeg at vide, at det var leverbetændelse, så kyssesyge – og sådan fortsatte det. Jeg gentog min historie og mine symptomer igen og igen. Jeg måtte fortælle min historie og symptomer til mindst tre forskellige personer om dagen – læger, praktikanter osv. Efter fem dage og adskillige blodprøver blev jeg sendt hjem med kun Panodil mod smerterne.
Som ugerne gik, blev nætterne kortere, og jeg fik anfald og blev voldsomt træt. Så jeg opsøgte en anden læge. Jeg fik lavet en MR-scanning, der blev taget blodprøver igen, og det viste sig, at jeg havde meget få blodplader. Men der var stadig ingen klar diagnose.
Tiden gik, og dagene føltes uendelige – én Panodil om morgenen og én om aftenen mod smerterne og for at kunne sove. Nogle gange sov jeg næsten hele dagen, og humørsvingningerne gjorde det ikke nemmere for dem omkring mig. Jeg kom igennem året så godt jeg kunne og brugte august på undersøgelser med speciallæger.
Den første diagnose lød på ITP. Primær immun trombocytopeni. Det er en autoimmun sygdom. Vi begyndte en 15-dages behandling med binyrebarkhormon. Det virkede. Yderligere blodprøver og symptomerne viste, at jeg havde lupus.
Jeg begyndte selv at læse op på sygdommen. Det er en kronisk autoimmun lidelse, der kan ramme både hud, led og indre organer. Hos mig påvirker den blodpladerne og mit immunforsvar, især de hvide blodlegemer.
Jeg fortsatte og begyndte på næste år af min uddannelse. Men allerede to måneder inde i skoleåret fik jeg et tilbagefald. Så jeg tog hjem, blev undersøgt og indlagt i næsten en uge. En biopsi viste, at jeg også havde Sjögrens syndrom. Det er en autoimmun sygdom, der angriber spyt- og tårekirtler og giver tørre øjne og mund samt produktion af autoantistoffer. Igen måtte jeg være hjemme i en måned og gennemgå flere tests, før jeg kunne vende tilbage til mine studier.
Jeg vil også nævne, at jeg har Raynauds syndrom. Det er en forstyrrelse i blodkarrenes regulering, hvor midlertidig sammentrækning af blodkarrene (vasokonstriktion) begrænser blod- og ilttilførslen til kroppens yderste dele. Denne anormale, pludselige og kortvarige afbrydelse af blodcirkulationen er det, der udløser symptomerne. Denne sygdom er dog arvelig.
Som man siger, en ulykke kommer sjældent alene. Binyrebarkhormon bør normalt ikke tages dagligt. Men vi ikke noget valg. Så jeg tog både binyrebarkhormon og Plaquenil i flere måneder.
Jeg mistede meget søvn, fordi binyrebarkhormon ofte har en stimulerende virkning, der modvirker træthed. For at give et billede: Det føles som om, man har svømmet 30 baner. Pulsen banker som efter en lang løbetur, selv om man slet ikke har bevæget sig.
Efter nedtrapning gik vi over til en ny metode. Infusioner med Rituximab. De gives hver sjette måned, alt efter hvordan sygdommen udvikler sig. Hver behandling varer fire til seks timer.
Jeg har været i denne behandling siden da, kombineret med Plaquenil og løbende blodprøver. Jeg er ved at afslutte min uddannelse – det har været hårdt både fysisk og mentalt, men jeg er stærkere end nogensinde. Jeg vil altid kæmpe videre, skubbe til mine grænser og blive ved med at dyrke de sportsgrene, jeg elsker – også selvom der er en vis risiko. Jeg vil leve som et helt almindeligt ungt menneske – uden begrænsninger.
Men jeg bekymrer mig også meget om solen. Min hud er ekstremt følsom – både sommer og vinter. Derfor opdagede jeg KER SUN. Da jeg havde masser af tid i hospitalssengen, kunne jeg nemt shoppe online! Jeg har altid min lille marineblå jakke og handsker med mig, så snart solen titter frem. De er praktiske – og jeg ser godt ud. Jeg anbefaler det gerne.
Min pointe er: Når alt virker håbløst, så smil og fortsæt. Vejen er ikke nem, og nogle dage kan være en kamp. Men giv aldrig op på det, du elsker – heller ikke på grund af sygdom. Hav det sjovt, og vigtigst af alt: Elsk dig selv.
– Constance
Jeg fortsatte og begyndte på næste år af min uddannelse. Men allerede to måneder inde i skoleåret fik jeg et tilbagefald. Så jeg tog hjem, blev undersøgt og indlagt i næsten en uge. En biopsi viste, at jeg også havde Sjögrens syndrom. Det er en autoimmun sygdom, der angriber spyt- og tårekirtler og giver tørre øjne og mund samt produktion af autoantistoffer. Igen måtte jeg være hjemme i en måned og gennemgå flere tests, før jeg kunne vende tilbage til mine studier.
Jeg vil også nævne, at jeg har Raynauds syndrom. Det er en forstyrrelse i blodkarrenes regulering, hvor midlertidig sammentrækning af blodkarrene (vasokonstriktion) begrænser blod- og ilttilførslen til kroppens yderste dele. Denne anormale, pludselige og kortvarige afbrydelse af blodcirkulationen er det, der udløser symptomerne. Denne sygdom er dog arvelig.
Som man siger, en ulykke kommer sjældent alene. Binyrebarkhormon bør normalt ikke tages dagligt. Men vi ikke noget valg. Så jeg tog både binyrebarkhormon og Plaquenil i flere måneder.
Jeg mistede meget søvn, fordi binyrebarkhormon ofte har en stimulerende virkning, der modvirker træthed. For at give et billede: Det føles som om, man har svømmet 30 baner. Pulsen banker som efter en lang løbetur, selv om man slet ikke har bevæget sig.
Efter nedtrapning gik vi over til en ny metode. Infusioner med Rituximab. De gives hver sjette måned, alt efter hvordan sygdommen udvikler sig. Hver behandling varer fire til seks timer.
Jeg har været i denne behandling siden da, kombineret med Plaquenil og løbende blodprøver. Jeg er ved at afslutte min uddannelse – det har været hårdt både fysisk og mentalt, men jeg er stærkere end nogensinde. Jeg vil altid kæmpe videre, skubbe til mine grænser og blive ved med at dyrke de sportsgrene, jeg elsker – også selvom der er en vis risiko. Jeg vil leve som et helt almindeligt ungt menneske – uden begrænsninger.
Men jeg bekymrer mig også meget om solen. Min hud er ekstremt følsom – både sommer og vinter. Derfor opdagede jeg KER SUN. Da jeg havde masser af tid i hospitalssengen, kunne jeg nemt shoppe online! Jeg har altid min lille marineblå jakke og handsker med mig, så snart solen titter frem. De er praktiske – og jeg ser godt ud. Jeg anbefaler det gerne.
Min pointe er: Når alt virker håbløst, så smil og fortsæt. Vejen er ikke nem, og nogle dage kan være en kamp. Men giv aldrig op på det, du elsker – heller ikke på grund af sygdom. Hav det sjovt, og vigtigst af alt: Elsk dig selv.
– Constance
Partager: