Mød Anna – en 9-årig pige, der fik konstateret lupus som 5-årig. Hendes mor fortæller deres historie her.
Jeg er mor til 9-årige Anna
. Hun fik konstateret lupus for fire år siden, og diagnosen kom som et chok – efterfulgt af stor bekymring Solen og UV-stråler blev hurtigt mine største fjender. Det var min mor, der fandt jeres hjemmeside, hvor jeg opdagede et stort udvalg af tøj, hatte og badetøj, som gjorde det lettere for Anna at acceptere sin situation.
Lupus er en sygdom, der reagerer meget på UV-stråling, så solbeskyttelse er altafgørende. Når solen skinner, gælder det om at være konstant opmærksom: SPF 50+, UV-tøj, hatte, skygge mellem kl. 12 og 16 osv. Rutinen føles nogle gange tung for min lille pige, men det hjælper, at der findes tøj og udstyr særligt til børn med hendes sygdom. Det giver hende tryghed – og hun elsker selv at vælge sine hatte og badedragter.
Hendes hverdagen bliver ofte afbrudt – ikke kun af skole, men også af opfølgende besøg på hospitaler og specialklinikker samt aftaler med en lang række specialister: kardiolog, øjenlæge, hudlæge, nyrelæge, reumatolog, ernæringsekspert, sygeplejersker, praktiserende læge m.fl. De er søde og kompetente, men det hele kan være meget overvældende, når man kun er 9 år.
Sammen med lægerne har vi forklaret hende, hvad hendes sygdom indebærer, og fortalt hende, at den – ligesom hende – er sjælden. Og netop fordi sjældne mennesker er noget særligt, har de også brug for særlige ting i hverdagen. Jeres brand har virkelig lettet min hverdag – og tilføjet et kærkomment, legende element til det at købe særlige tøj, hun har brug for. Af hjertet tak.
– Nieves
. Hun fik konstateret lupus for fire år siden, og diagnosen kom som et chok – efterfulgt af stor bekymring Solen og UV-stråler blev hurtigt mine største fjender. Det var min mor, der fandt jeres hjemmeside, hvor jeg opdagede et stort udvalg af tøj, hatte og badetøj, som gjorde det lettere for Anna at acceptere sin situation.
Lupus er en sygdom, der reagerer meget på UV-stråling, så solbeskyttelse er altafgørende. Når solen skinner, gælder det om at være konstant opmærksom: SPF 50+, UV-tøj, hatte, skygge mellem kl. 12 og 16 osv. Rutinen føles nogle gange tung for min lille pige, men det hjælper, at der findes tøj og udstyr særligt til børn med hendes sygdom. Det giver hende tryghed – og hun elsker selv at vælge sine hatte og badedragter.
Hendes hverdagen bliver ofte afbrudt – ikke kun af skole, men også af opfølgende besøg på hospitaler og specialklinikker samt aftaler med en lang række specialister: kardiolog, øjenlæge, hudlæge, nyrelæge, reumatolog, ernæringsekspert, sygeplejersker, praktiserende læge m.fl. De er søde og kompetente, men det hele kan være meget overvældende, når man kun er 9 år.
Sammen med lægerne har vi forklaret hende, hvad hendes sygdom indebærer, og fortalt hende, at den – ligesom hende – er sjælden. Og netop fordi sjældne mennesker er noget særligt, har de også brug for særlige ting i hverdagen. Jeres brand har virkelig lettet min hverdag – og tilføjet et kærkomment, legende element til det at købe særlige tøj, hun har brug for. Af hjertet tak.
– Nieves
Partager: